- •El Día Mundial de la Endometriosis se celebra el 14 de marzo de cada año con el objetivo de dar a conocer este padecimiento que afecta a un porcentaje de la población femenina a nivel mundial y que altera la calidad de vida de las mujeres que la padecen.
La Endometriosis es una enfermedad que afecta a las mujeres de México y de todo el mundo y se caracteriza por un dolor, que suele ser más intenso durante el período menstrual. Este padecimiento provoca daños en el aparato reproductor femenino, donde suele aparecer un crecimiento benigno del tejido endometrial, que ocasiona la aparición de quistes y otras malformaciones en los ovarios y que en algunos casos puede dejar a la mujer infértil.
Pero las mujeres en México no están solas y cuentan con un gran apoyo y es que describiéndose como un grupo de mujeres pacientes con Endometriosis y todas con historias muy parecidas, pues en el caso muy general el diagnóstico les ha llegado muy tarde, ya que su enfermedad ha avanzado y no contaban con la información certera sobre qué es este padecimiento, la Asociación Civil Endometriosis México trabaja así para que más mujeres puedan sentirse mejor y saber si es que hay una cura o no para este padecimiento.
Sugey Karina Rodríguez Hernández, paciente y fundadora de la Asociación Endometriosis México A.C. destacó que debido a la falta de información que hay sobre el tema, varias mujeres pacientes se han unido y creado esta asociación civil con el objetivo de difundir información sobre este tema, con la finalidad de que muchas mujeres puedan obtener un diagnóstico certero a temprana edad y que las nuevas generaciones no pasen tanto tiempo, tantos años de dolor, de incertidumbre innecesaria como ha pasado a varias de las fundadoras, “que nuestras historias valgan la pena cambiar la vida de las niñas, de mujeres y que aún no saben que tienen este padecimiento llamado Endometriosis”.
Rodríguez Hernández, informó que son miles de mujeres con Endometriosis en todo México y que no solamente a las pacientes apoya esta asociación sino también a familiares y a todo el entorno, “es necesario que todos conozcan que es la Endometriosis para saber cómo pueden los pacientes mejorar su calidad de vida y como la familia puede apoyarlas, pero sobre todo que conozcan que es una enfermedad real que causa mucho dolor físico, así como emocional y sobre todo para que tengan las herramientas y sepan qué hacer en torno a esta enfermedad” destacó Sugey Karina.
Los apoyos para las pacientes dentro de esta asociación y ser parte de Endometriosis México como socia es que en su ingreso pueden recibir una credencial digital y esta credencial tiene un costo muy simbólico y es único. Se les ofrece beneficios como el descuento en consultas con médicos especialistas en Endometriosis en la parte particular, consultores particulares, además tienen acceso a grupos de autoapoyo, tienen descuentos en estudios para Endometriosis, hay conferencias individuales y con la familia del paciente para que aprendan lo que es el padecimiento.
Sugey Karina destacó que además se cuenta con un grupo de pacientes donde pueden compartirse y conocerse, además de un medio donde pues ellas pueden hacer Networking para vender servicios, ya que algunas de las pacientes están recaudando fondos para sus tratamientos, por ejemplo, además en nuestra redes sociales realizamos conferencias con profesionales de la salud con acceso libre y bueno pues hacemos campañas de difusión en la escuelas, empresas donde se nos permitan entrar ahí estaremos nosotros, dijo la integrante de Endometriosis México.
A nivel mundial se celebra el 14 de marzo y la asociación comenzó el pasado 12 marzo con el encendido en color amarillo de la Cámara Diputados en el Congreso de la Unión en la Ciudad de México.
La integrante de la asociación informó que en este mes de marzo se ha reforzado el mensaje sobre concientizar a la población acerca de qué el dolor en la menstruación no es normal, por ello apoyamos a las pacientes con pláticas al interior de sus escuelas y en centro de trabajo, espacios de convivencia, participamos en espacios de difusión a los cuales nos invitan para generar conciencia sobre todo hacer que el público en general, conozca la enfermedad, síntomas, etc.
Sugey Karina dijo que están especialmente comprometidas con las niñas y las jóvenes ya que hemos recibido un incremento en pacientes menores de 15 años ya con síntomas bien marcados, tanto que estamos creando alianzas para llegar a esta población.” quiero informar que se grabó un podcast con un laboratorio, Johnson, que saldrá en este mismo mes, además pronto saldrá un documental con una productora independiente. también se ha logrado la colaboración con nutrí ADN y este mes se hará un Live.
Asimismo, en Monterrey se estará grabando un programa de radio el 14 de marzo también para hablar de este tema, va haber apoyo de agencias de medios de comunicación para la difusión en diferentes medios en todo México, se realizarán foros de pacientes con endometriosis de manera virtual, se difundirá también en la facultad de química de UNAM temas sobre la Endometriosis. Y también se están entregando oficios para dar charlas en diferentes lugares, diferentes universidades, empresas, etc.
Apoyos para pacientes de Endometriosis de diferentes sectores
La endometriosis es una enfermedad que va más allá del impacto individual en las niñas y mujeres quienes la padecen tiene implicaciones económicas sociales, médicas que afectan a toda la sociedad, puede resultar en costos significativos para el sistema de salud, incluyendo consultas médicas, pruebas diagnósticas, tratamientos y cirugías.
Además, las mujeres con endometriosis experimentan ausentismo laboral debido al dolor y otros síntomas lo que afecta la productividad y la economía en general, en este camino las pacientes han entendido que la Endometriosis no tiene cura y que a ellas les ha tocado un camino difícil, sin embargo, hay cosas que se pueden hacer para mejorar la condición de vida de las pacientes y exhortar a las instituciones y sectores de salud a no olvidarse de la Endometriosis y sumarse a la lucha.
En hospitales de sector salud público falta mucho por hacer, algunas de las propuestas que la Asociación Civil Endometriosis México tiene son:
- Es una enfermedad que debe de tratarse de manera integral, no solo se requiere de médicos generales o ginecólogos, depende de la zona en donde se encuentra la Endometriosis el paciente podrá requerir urólogos, cirujanos, neumólogos, médicos especialistas en dolor, además de nutrición y psicología, pues no solamente afecta en el cuerpo físico, sino también es una cuestión de conductas emocionales por varias pérdidas que pudieran llegar a tener en cuestión de órganos.
- Se necesita capacitación a médicos de primera atención en los hospitales, es muy importante para que ellos puedan referir a las pacientes a ginecología y no tengan un diagnóstico tan errado como ha pasado con muchas de las pacientes.
- Las unidades médicas necesitan tener equipo necesario para el diagnóstico de la Endometriosis. La forma de diagnosticar era mediante una cirugía, mediante laparoscopia hasta que no abrían de manera quirúrgica se daban cuenta de la situación. Afortunadamente, pues hoy ya no es necesario, se puede diagnosticar mediante un mapeo por ultrasonido y resonancia magnética realizada por radiólogo, pero que tenga también conocimiento sobre la Endometriosis para saber qué es lo que está buscando.
- Estos procedimientos reducen muchísimos el tiempo de diagnóstico y es lo que se busca, si la enfermedad se diagnostica a tempranas edades las pacientes no requerirán de cirugías tan complejas y altos costos a su vez el realizar campañas de difusión y de pláticas para los pacientes ayudarían a mejorar su condición, enseñarles a pacientes y familiares que pueden hacer mucho por el paciente llevando una alimentación adecuada, por ejemplo.
- Contar con un censo real de pacientes con endometriosis daría una información crucial para mejorar la atención médica, planificar recursos, servicios de salud y facilitar la investigación sobre esta enfermedad. Además, hacer un llamado la sociedad a que se sume a unir voces a favor de un diagnóstico oportuno por ellas, por todas las niñas y mujeres que tengan alrededor.
- Que se le dé mayor visibilidad, que los médicos estén preparados y sepan que hacer, cómo actuar, y no simplemente decir que es una situación muy de mujeres y no lo lleguen a normalizar porque no es normal que les duela.
La experiencia de Sugey Karina Rodríguez Hernández, una paciente con Endometriosis
Desde que yo inicié con mis periodos siempre fue con mucha inflamación flujo abundante con el paso del tiempo, mientras yo estudiaba la ingeniería, se presentó mucho dolor que me incapacitaba y que mes con mes se hacía más insoportable el dolor.
Conforme pasó el tiempo, los síntomas iban en aumento. Tuve situaciones complicadas en el trabajo por asistir a consultas médicas, ausentarme por el dolor intenso cada vez era tan abundante el flujo menstrual que en alguna ocasión tuve una hemorragia, y bueno esto fue como mi llamada, mi alerta que me llevó al hospital y mi diagnóstico en primera instancia se manejó como un tumor en matriz buscando una segunda opinión, me comentaron la posibilidad de que fuera Endometriosis, y afortunadamente me canalizaron con un médico especialista en Endometriosis para mí un ángel en mi vida que es el doctor Armando Menocal Tavernier que se encuentra en la ciudad de Morelia Michoacán.
He tenido dos intervenciones quirúrgicas, y pues mi calidad de vida ha mejorado considerablemente, sin embargo pues el proceso fue largo fue complicado, tuve otros malos diagnósticos donde me decían que pudiera haber sido colitis, problemas gastrointestinales, apendicitis, cosa que no fue así, cada día qué pasa te vas sintiendo más mal y se suma la incomprensión de todos los que nos rodea ,las complicaciones laborales, incluso en la relación de pareja, ya que sufrí violencia psicológica por parte de quien era mi pareja y que aún estoy en proceso de sanar con psicoterapias y todo así que yo invito a todas las personas a toda la gente a que se sume y que nos apoye a la asociación a difundir que es la endometriosis con la intención de qué se acorte el tiempo de diagnóstico de mejorar la calidad de vida de todas las pacientes, si nosotros podemos evitar un poco de todo lo que nosotros ya hemos pasado, para nosotros sería muy muy satisfactorio y que al final de cuenta es lo que buscamos en nuestra asociación, brindar ese apoyo, brindar el conocimiento, brindar herramientas para que no llegue a pasar por los mismos situaciones que nosotros ya hemos pasado y que sirva de algo de alguna manera.